סיפורה של אמונה

הסיפור של אמונה, בת ה-6, עם בית חולים אלי"ן התחיל כמה שבועות אחרי יום הולדתה השישי, חודש בלבד אחרי שהחלה ללמוד בכיתה א', אז החלה לסבול מכאבים בכף הרגל. אמה, פרח, הניחה בתחילה שזה בגלל משחק פזיז בבית הספר, אך כשמצבה של אמונה החמיר, היא קבעה תור לרופא. כשאמונה החלה למעוד וליפול ללא סיבה ברורה, הם לא חיכו עוד ומיהרו ללכת לחדר המיון. על אף שמצבה נראה על פניו סביר, הרופא הבין שמצבה של אמונה חמור והורה על בדיקות דחופות.

אמונה אובחנה עם תסמונת Guillain-Barré (GBS), הפרעה נוירולוגית נדירה שבה המערכת החיסונית של אדם תוקפת חלק ממערכת העצבים. במשך מספר ימים, מהרגע שהיא החלה להתלונן על כאבים ברגליים, ה-GBS השפיע על רגליה עד כדי כך שהיא לא יכלה עוד ללכת או לעמוד. בהמשך, המחלה השפיעה גם על ידיה,  וכשהמשפחה הבינה שאמונה מתקשה כעת גם בהרמת ראש ואף בעת נשימה ובליעה, היא אושפזה ביחידה לטיפול נמרץ ילדים בבית החולים הדסה, שם חוברה למכונת הנשמה.

בערב חג החנוכה הועברה אמונה מבי"ח הדסה לאגף לשיקום נשימתי באלי"ן.  פרח מספרת: "קבלת הפנים שקיבלנו באלי"ן הייתה כמו קבלת פנים של משפחה. כולם היו כל כך אדיבים ומסבירי פנים".

אמונה עברה שיקום אינטנסיבי במחלקה, וכשהייתה חזקה מספיק, המומחים באלי"ן לימדו את משפחתה כיצד לטפל בה באמצעות מכשירי נשימה ניידים, כיצד להפעיל את היניקה, כיצד לשנות את מרכיבי מכונת ההנשמה שלה ועוד.

"פתאום אתה צריך לצאת ולעשות את זה לבד", סיפרה פרח, "אבל אלי"ן הוא מקום כל כך חם ואכפתי; הם עוזרים לך בכל שלב בדרך ומסבירים הכל. נראה שלכולם היה אכפת כל כך מאמונה ומכמה שהיא התקדמה. היה מפתיע לראות שהרופאים והאחיות העניקו את אותה כמות של טיפול ותשומת לב לכל ילד. זה נראה כאילו אמונה היא מרכז העבודה שלהם".

בזמן שהיא עברה טיפולים, צוות בית הספר של אלי"ן עזר לאמונה להתמיד בלימודיה בעברית ובמתמטיקה, כדי שתוכל בסופו של דבר לחזור לבית הספר ולעמוד ברמת הלימודים הנדרשת מחבריה לכיתה.

באלי"ן, בניגוד לטיפול נמרץ בהדסה, אחותה התאומה ושאר אחיה יכלו סוף סוף לבוא לבקר אותה שוב. השיחות עם אחותה, שבינתיים התקדמה והשתלבה בכיתה א' הניעו את אמונה לעבוד קשה עוד יותר כדי להתמיד בלימודיה והיא עשתה זאת בתמיכת המורים באלי"ן. באגף הנשימתי נגמלה אמונה ממכונת ההנשמה, ולאחר מכן הועברה להמשך טיפול במחלקת שיקום כללי של אלי"ן.

אמונה הגיעה לאלי"ן עם קשיי אכילה, אך בעזרת מרפאים בעיסוק וקלינאי תקשורת היא הציבה לעצמה מטרה-  אכילת פופקורן – מזון שקשה גם לילדים ללא בעיות אכילה.

במהלך סוף השבוע בביתה, אמונה הצליחה להזיז את אצבעות רגליה, מה שנתן לה ולמשפחתה תקווה שהניידות שלה תחזור. אמונה המשיכה את השיקום שלה באלי"ן בעזרת פיזיותרפיה ועזרתה של אימה, פרח במעבר בין שיעורים בבית הספר של אלי"ן לבין הטיפולים השונים שלה – האהוב עליה הוא הידרותרפיה בבריכה הטיפולית של אלי"ן והיא עדיין מקווה ומצפה להצליח לשחות!

גאוותה הגדולה ביותר של אמונה בהתקדמותה היא שהיא יכלה להשתתף במסיבת סידור של כיתתה (כשהיא הייתה מאושפזת בשיקום). כעת, חצי שנה לאחר מכן, אמונה חזרה לבית הספר למשך רוב ימות השבוע. בזכות התמיכה האקדמית שקיבלה באלי"ן, הצליחה אמונה להשתלב מחדש בכיתה א' באופן חלק כמעט לגמרי. "ביום הראשון שלה בבית הספר לאחר השיקום היא הלכה ישר למושב שהיה שלה חצי שנה קודם לכן, כאילו הייתה שם כל הזמן", מספרת פרח. "חבריה קיבלו אותה בזרועות פתוחות, תמיד מוכנים לעזור לאמונה בכל מה שתצטרך".

אמונה ומשפחתה אסירי תודה על העבודה והטיפול שהצוות באלי"ן העניק לה. "אמונה כל הזמן חושבת על מקצועות שונים באלי"ן שהיא תרצה לעסוק בהם כשתגדל כתוצאה מהתקופה שלה באלי"ן", אומרת פרח. "אלי"ן הוא מקום כל כך מיוחד, מלא לב. משפחות שנמצאות כאן עוברות תקופה כל כך קשה - ראינו את כל התהליך מטיפול נמרץ ועד היום - והעובדה שיש כל כך הרבה חיוכים וכל כך הרבה אהבה כשהילד שלך עושה את הצעד הראשון - זה חלק עצום מתהליך השיקום. ברצוני לציין את מסירותם של כל אנשי הצוות – רופאים, אחיות, פיזיותרפיסטים, מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת, צוות תומך, בנות שירות לאומי וצוות חינוכי. בכל הרמות, כולם היו מקצועיים וכל אחד היה שמח לראות את אמונה מדלגת במסדרונות כאילו היא בת משפחה (רק לאחרונה אחות משיקום נשימתי יצאה להעריץ את אמונה כשעברה ליד אמונה הולכת במהירות בטיפול שלה. אני באמת מרגישה שאנחנו וכל הצוות משפחה אחת".