וובינר: שיקום בהובלת המשפחה

בין הנושאים שנידונו:

1. מעבר משיקום "ממוקד משפחה" ל"שיקום בהובלת המשפחה"
   ד"ר מורית ביירי, מנכ"לית בית החולים אלי"ן, הציגה תפיסה חדשה של העברת ההובלה למשפחות בתהליך השיקום, במיוחד כשמדובר בילדים. המודל החדש מעצים את המשפחות, המודעות באופן ייחודי לצרכי המטופל, ונותן להן תפקיד מוביל ומרכזי בשיקום.

2. העצמת קולות המטופלים והמשפחות בטיפול הקליני
   דוברים שונים, בהם טלי קפלן וד"ר נעמי גפן, הדגישו את החשיבות של שיתוף הילדים ומשפחותיהם לא רק כחלק מהטיפול, אלא כשותפים פעילים בקבלת ההחלטות במחקר ובטיפול הקליני. השימוש בעיצוב שיתופי (Participatory Design) מאפשר פיתוח כלים ואסטרטגיות מותאמות יותר לצרכי המטופלים, לדוגמה במחלות כמו דושן.

3. סנגור ומחקרים כוללים
   ד"ר לורי רוזנברג וג'יימס האפטל שיתפו מחקר כוללני שמטרתו לסייע למבוגרים עם שיתוק מוחין חמור לעבור מחיים מסייעים לחיים עצמאיים. מחקר מסוג זה מדגים את הפוטנציאל של עיצובים מחקריים המשלבים את הקולות והצרכים של המטופלים עצמם.

4. שילוב קולות הילדים והמטפלים בקבלת החלטות רפואיות
   ד"ר לין ווסט דיברה על החשיבות הרבה של האזנה למטופלים ילדים ולמטפלים בהם במחקרים, ניסויים קליניים והחלטות רפואיות. גישה זו תורמת לשיפור האפקטיביות והחדשנות בטיפול, ומחזקת את הממד האתי על ידי כיבוד הקולות והחוויות של המשתתפים.

5. דיון כללי וכיוונים עתידיים
   במפגש הסיכום, בהנחיית ד"ר נעמי גפן, הושגה הסכמה על הצורך בשינויים מערכתיים בגישה של צוותי הרפואה והמחקר כלפי המשפחות והילדים. המטרה היא ליצור מערכת בריאות שיתופית יותר, שבה המטופלים והמשפחות אינם רק במרכז, אלא מובילים את תהליכי התכנון וקבלת ההחלטות.