אנחנו משפחה עם שני ילדים. הבן שלנו היה בן חמש כשנכנסה לחיינו מילה חדשה שלא הכרנו קודם – הידרוצפלוס.
מצב שבו מצטבר יותר מדי נוזל מוחי בתוך חללי המוח.
אנחנו משפחה עם שני ילדים. הבן שלנו היה בן חמש כשנכנסה לחיינו מילה חדשה שלא הכרנו קודם – הידרוצפלוס.
מצב שבו מצטבר יותר מדי נוזל מוחי בתוך חללי המוח.
הנוזל הזה קיים באופן טבעי אצל כולנו. הוא מיוצר במוח, זורם סביב המוח וחוט השדרה, ומסייע להגן עליהם. כאשר יש בעיה בניקוז הנוזל, בזרימה שלו או בספיגה שלו, הוא מצטבר ויוצר לחץ על רקמת המוח.
האשפוז עצמו היה יחסית קצר, אבל הדרך שנפתחה אחריו הייתה ארוכה הרבה יותר. היא כללה מעקבים, בדיקות, חוסר ודאות ובעיקר הרבה סימני שאלה.
כדי להתמודד עם התקופה הזו, אחד מאיתנו יצא לחל״ת והתמסר לניהול הטיפול והמעקב. נשענו על המשפחה הקרובה ועל הצוות הרפואי, אבל החוסן האמיתי הגיע ממקום אחר – מהאמונה שלנו ומהיכולת למצוא משמעות גם בתוך תקופות שבהן לא היו תשובות ברורות.
אם היינו צריכים לתת כותרת למסע הזה, היא הייתה:
"ימים טובים וימים פחות."
בהתחלה חיפשנו קו ברור. רצינו לדעת אם יש שיפור או אין שיפור. אם אנחנו בדרך הנכונה או לא.
אבל מהר מאוד גילינו שהמציאות מורכבת יותר.
יום אחד הוא היה ערני, שיתף פעולה, שיחק וצחק. למחרת הוא היה עייף יותר, פחות מרוכז, פחות פנוי.
יום אחד הרגשנו שאנחנו מתקדמים. וביום אחר נדמה היה שאנחנו הולכים אחורה.
האתגר הגדול ביותר עבורנו היה חוסר הוודאות. לא לדעת איך ייראה מחר.
לא לדעת אם אפשר להתחייב לתוכניות. לא לדעת אם יום טוב מעיד על שינוי אמיתי או רק על יום מוצלח במיוחד.
זה השפיע על כל הבית. על התכנונים, על מצב הרוח, על היכולת להסתכל קדימה. לפעמים נוספו גם כאבי ראש או תלונות פיזיות אחרות, והיה קשה להבין מה קשור למה.
הרגע הקשה ביותר היה דווקא אחרי שכבר הרגשנו שיש שיפור.
חשבנו שמצאנו יציבות.
ואז הגיעה נסיגה.
התחושה הייתה מתסכלת מאוד.
כאילו הקרקע שוב זזה מתחת לרגליים.
מה שעזר לנו יותר מכל היה דבר פשוט שלא ציפינו לו: התחלנו לתעד.
רשמנו בכל יום איך הוא הרגיש, מה עשה, איך ישן, איך הגיב לפעילויות שונות ומה עבר עליו במהלך היום.
בהתחלה זה הרגיש טכני.
בהמשך הבנו שזה אחד הכלים החשובים ביותר שהיו לנו.
פתאום ראינו דפוסים.
הבנו שלא כל ירידה היא נסיגה.
התחלנו לזהות קשרים בין עומס לעייפות, בין פעילות לתסמינים, ובין ימים פחות טובים לבין התאוששות שמגיעה אחריהם.
בדיעבד, זה הדבר שהיינו מתחילים לעשות מוקדם יותר.
אחד הרגעים שחיזקו אותנו במיוחד היה כשהצלחנו לזהות דפוס שחוזר על עצמו.
בפעם הראשונה הרגשנו שאנחנו מבינים קצת יותר את מה שקורה.
שיש היגיון בתוך חוסר הוודאות.
לאורך הדרך למדנו שיעור חשוב: לא כל יום צריך להיראות אותו דבר. ולא כל תנודה מעידה על כישלון.
האח שלו נעזר בעיקר בשגרה יציבה ובידיעה שהבית ממשיך לתפקד. בינינו כהורים, השתדלנו לקבל החלטות יחד ולשמור על תקשורת פתוחה גם כשלא תמיד הסכמנו.
אחד הדברים שהכי עזרו לנו היה רופא שליווה אותנו והסביר שתנודתיות היא חלק טבעי מהתהליך.
ההסבר הזה הוריד מאיתנו הרבה לחץ.
אם היינו יכולים לתת טיפ אחד למשפחה שנמצאת עכשיו בתחילת הדרך, הוא היה:
לכתוב הכול.
לפעמים מה שנראה כמו אוסף של ימים אקראיים הופך, במבט לאחור, לסיפור ברור הרבה יותר.
והדבר שהיינו רוצים שמישהו יגיד לנו בתחילת הדרך הוא:
חוסר יציבות לא בהכרח אומר שאין שיפור.
לפעמים גם תנודות הן חלק מהתקדמות.