אנחנו משפחה של חמישה – הורים ושלושה ילדים, מהמרכז. הבן האמצעי שלנו, יואב, היה בן עשרה חודשים כשהבנו שמשהו בהתפתחות שלו לא מתקדם כפי שציפינו.
אנחנו משפחה של חמישה – הורים ושלושה ילדים, מהמרכז. הבן האמצעי שלנו, יואב, היה בן עשרה חודשים כשהבנו שמשהו בהתפתחות שלו לא מתקדם כפי שציפינו.
הוא לא התהפך, כמעט לא יצר קשר עין, והתגובות שלו לסביבה היו מעטות. אחרי סדרת בדיקות קיבלנו אבחנה של אנצפלופתיה, ומאותו רגע נכנסנו לעולם שלא הכרנו – עולם של שיקום, טיפולים, מעקבים והמון סימני שאלה.
האשפוז הראשוני נמשך כחודש, אבל המסע השיקומי נמשך עד היום, כבר שלוש שנים.
בשנה הראשונה יצאתי כמעט לחלוטין ממעגל העבודה כדי להיות איתו, ובעלי המשיך לעבוד אך עם גמישות רבה. במקביל ניסינו להמשיך להיות הורים גם לתמר ולאיתי, שני ילדינו הגדולים, שנכנסו גם הם לתוך המציאות החדשה שנוצרה בבית.
אחד הרגעים שאני זוכרת במיוחד היה בתחילת הדרך, כששאלתי את אחד הרופאים:
"מתי נדע אם הוא סוגר פערים?"
והוא ענה בשקט:
"כרגע לא הייתי מחפש פערים. הייתי מחפש סימנים להתקדמות."
באותו זמן לא באמת הבנתי למה הוא מתכוון.
רצינו לדעת מתי.
מתי יתהפך.
מתי יגיב.
מתי ידבר.
מתי ידביק את בני גילו.
אבל ככל שהזמן עבר, הבנו שהאתגר הגדול ביותר שלנו הוא לא רק ההתמודדות עם האבחנה – אלא ללמוד לחיות בקצב אחר.
העולם סביבנו מדד התפתחות בחודשים.
אצלנו, לפעמים הישג קטן דרש חצי שנה של עבודה.
לפעמים יותר.
היו שבועות ארוכים שבהם הרגשנו ששום דבר לא משתנה.
אלה היו הרגעים הקשים באמת.
לא הבדיקות.
לא הטיפולים.
דווקא הימים השקטים, שבהם עשינו הכול נכון ולא ראינו תוצאה.
אבל אז התחילו להגיע רגעים קטנים.
אחרי חודשים של עבודה עם קלינאית תקשורת, יואב הצליח להחזיק קשר עין לכמה שניות רצופות.
אחרי חודשים של תרגול בפיזיותרפיה, הוא התהפך בפעם הראשונה על השטיח בסלון.
אחרי חודשים ארוכים של עבודה עקבית, הוא התחיל לסובב את הראש כשקראנו בשמו.
מבחוץ אלה אולי נראים דברים קטנים.
אבל בתוך המשפחה שלנו, כל אחד מהם היה ניצחון ענק.
הנקודה שבה משהו השתנה אצלנו הייתה כשפיזיותרפיסט אמר לנו משפט שנשאר איתנו עד היום:
"אם תסתכלו רק על היעד, תפספסו את הדרך שהוא כבר עשה."
מאותו יום התחלנו לצלם.
לא בשביל הרשתות.
לא בשביל המשפחה.
רק בשבילנו.
כל שבוע סרטון קצר.
אחרי כמה חודשים חזרנו אחורה וצפינו בהם.
ופתאום ראינו דברים שלא הצלחנו לראות בזמן אמת.
איך הוא מחזיק את הראש טוב יותר.
איך המבט שלו נשאר עוד קצת.
איך הגוף מגיב אחרת.
הוא באמת התקדם.
פשוט לא בקצב שהיינו רגילים לראות.
אחת ההתמודדויות שפחות מדברים עליהן הייתה של אחותו הגדולה, תמר.
בהתחלה היא ניסתה להפעיל אותו.
לבקש ממנו להסתכל.
לקרוא לו.
לשחק איתו.
וכשלא קיבלה תגובה, היא התרחקה.
יום אחד היא אמרה לי:
"זה לא כיף לשחק איתו. הוא לא עונה לי."
זה כאב לי מאוד, אבל גם גרם לנו להבין שהיא צריכה עזרה לא פחות ממנו.
למדנו יחד לחפש דרכים אחרות לתקשורת.
לזהות מבט, חיוך קטן או תנועה כתגובה.
הפסקנו לצפות ממנה להיות "עוזרת", ונתנו לה פשוט להיות אחות.
והקפדנו ליצור זמן קבוע רק עבורה.
בלי טיפולים.
בלי שיקום.
בלי אח קטן.
רק היא.
לאט לאט נוצר ביניהם קשר חדש.
שונה ממה שדמיינו.
אבל אמיתי.
אחד הרגעים המרגשים ביותר עבורנו קרה כמעט שנה אחרי שהתחלנו לעבוד על תקשורת.
תמר קראה לו:
"יואב."
והוא הסתובב אליה.
היא הסתכלה עליי ואמרה:
"אמא, הוא מכיר אותי."
זה היה רגע קטן מאוד.
אבל בשבילנו, הוא היה עולם ומלואו.
אם יש משהו שהמסע הזה לימד אותנו, הוא שהתקדמות לא תמיד נראית כמו שאנחנו מצפים.
לפעמים היא איטית.
לפעמים כמעט בלתי נראית.
ולפעמים היא מתרחשת הרבה לפני שאנחנו מצליחים לראות אותה.
המסר שלנו למשפחות שנמצאות עכשיו בתחילת הדרך הוא פשוט:
אל תיבהלו אם נדמה לכם ששום דבר לא זז.
הרבה פעמים הדברים החשובים ביותר קורים מתחת לפני השטח.
תלמדו לחפש את הרגעים הקטנים.
לחגוג אותם.
ולתת להם מקום.כי במסע כזה, לפעמים מבט אחד, תנועה אחת או תגובה אחת – הם ההוכחה שהדרך ממשיכה קדימה.