سبينا بفيدا – عن الإصابة, عوارض ومسار التأهيل

سبينا بفيدا – عن الإصابة, عوارض ومسار التأهيل

تعتبر السبينا بفيدا العيب الخلقي الأكثر انتشارا من بين جميع العيوب الخلقية. هي منتشرة بالخصوص في مناطق جغرافية معينة, مثل ايرلندا وانجلترا. هناك نسبة ظهورها ما بين 3-4 ولادات من كل 1000. في البلاد, بالرغم من ذلك, هناك انخفاض في السنوات الأخيرة, في نسبة حالات الحمل بسبينا بفيدا.

في الثلاثين سنة الأخيرة, يوجد تقليص تدريجي بحالات السبينا بفيدا, تقليص يمكن نسبه بشكل كبير للتطور في التشخيص ما قبل الولادة بمساعدة فحص التصوير (الاولتراساوند). عامل إضافي يساعد على تقليص نسبة ظهور الحالة, هو البرامج الوقائية التي تعمل على تشجيع تناول الحامض الفولي قبل وخلال فترة الحمل.

بما أن هذا العيب الخلقي ناجم من ضرر عام في تطور القنوات العصبية, في بعض الأحيان يعاني الأطفال مع سبينا بفيدا من عيب خلقي إضافي على اسم  :Arnold Chiariخلل في المخيخ. الأطفال الذين يعانون من هذا الخلل تحدث لديهم في بعض الأحيان مشاكل في الأكل و\أو توقف عمليات تنفس مركزية.

قسم من الأطفال يعانون أيضا من هيدروتسيفالوس (تراكم السوائل في الدماغ) (مولود أو بعد إغلاق الإصابة بواسطة عملية جراحية). في الفترة الأخيرة, بدأت محاولات لإغلاق الإصابة في الظهر, في الرحم, بهدف تقليل احتمال حدوث هيدروتسيفالوس (تراكم سوائل) و\أو خلل في المخيخ على اسم Arnold Chiari. من الجدير بالذكر أن مثل هذه العمليات الجراحية لا تقلل حجم الإصابة في العمود الفقري.

العيب الخلقي يمكن أن يؤدي لأضرار مختلفة تشمل: شلل في الأطراف السفلية , خلل في وظائف كيس البول والسيطرة على مخارج البول والبراز. إذا كانت الاصابة في العمود الفقري مرتفعة أكثر, الضرر يشمل خلل في أداء اليدين, خلل ذهني, خلل في حركات العينين, واضطرابات سلوكية. 

تأهيل الأطفال الذين يعانون من سبينا بفيدا

بما أن الضرر يحدث في الرحم في فترة نمو الجنين, ووضعية الأطراف لدى المولود ليست سليمة, يجب البدء بالعلاج بأقرب فترة ممكنة للولادة. من المفضل أن يبدأ أخصائي العلاج الطبيعي بعمل تمارين شد للأطراف وإرشاد الأهل لذلك, حتى يتم منع وتقليل, قدر المستطاع, التقلص في الأنسجة الطرية حول المرافق.

بالرغم من ذلك, من المهم الانتباه إلى أن علاج مكثف لن يمنع, لدى قسم من الأطفال, حدوث تقلص أو خلل, الأمر الذي يمكن أن يتطلب إجراء عمليات جراحية في المستقبل.

بما أن الضرر في العمود\الخيط الفقري واسع ويشمل أيضا إصابة بالجذور, عادة الشلل في الأطراف السفلية يشمل أيضا شد عضلي ضعيف. من الموصى به أن يحصل هؤلاء الأطفال على علاج طبيعي في السنة الأولى لحياتهم. عند جيل سنة, عندما يتوقع منهم أن يكونوا في وضعية أكثر عمودية, سيحتاجون لدعم للظهر بواسطة مشد. هذا المشد سيساعدهم على الحصول على وضعية منتصبة ومستقيمة عند الجلوس والمحافظة على توازن.

إحدى المشاكل لدى هؤلاء الأطفال هي حدوث انحناء في الظهر, ومن الممكن أن استعمال المشد يقلل من احتمال حدوث الانحناء. عند جيل السنة, يجب العمل على وضعية الوقوف عند الطفل بواسطة "جهاز للوقوف". في السنوات الأولى من حياة الطفل, من المفضل محاولة ملائمة أجهزة لتمرين المشي.

يمكن تعليم الأطفال الذين يعانون من شلل كامل في الأطراف السفلية كيفية المشي بواسطة جهاز للمشي. مجرد وجود القدرة على المشي ليست بالضرورة تضمن استمرار الطفل أو الطفلة باستعمال هذه القدرة. الاستمرار بالمشي متعلقة بعدة عوامل:

  • مدى إصابة الطفل (الجسدية و الذهنية).
  • مدى تعاون الأسرة للعلاج وإجراء التمارين في البيت.
  • قدرة تدخل الأطر المجتمعية للدعم وتقديم العلاجات اللازمة, بالإضافة للاندماج بأطر خاصة, مثل حضانات ومدارس تأهيلية.

عندما تشمل الإصابة خلل بأداء اليدين, الأطفال سيجدون صعوبة بأداء مهمات أساسية كالكتابة. في بعض الأحيان, سيجدون صعوبة في الكتابة بالوتيرة المطلوبة, لكن يمكنهم الحصول على مساعدة بواسطة آلة كاتبة. لدى هؤلاء الأطفال يمكن وجود نسب عالية جدا من صعوبات التعلم (صعوبات بحل مسائل حسابية أساسية, صعوبة بالقدرة على التمييز بين الأساسي والثانوي).  هم يعانون ايضا من خلل في الإصغاء ويتصعبون بحل المشاكل, حتى البسيطة. بالإضافة لذلك, اضطراب في الذاكرة والقدرة على التفكير عبارة عن مشاكل شائعة لدى الأطفال مع سبينا بفيدا. لذلك, أغلبية الأطفال الذين يعانون من سبينا بفيدا موجودون في مدارس للتربية الخاصة.

 

جهاز المسالك البولية

نتيجة العيب الخلقي في العمود الفقري من الممكن أن يكون خلل في تكوين كيس البول. لذلك, في بعض الأحيان, الأطفال مع سبينا بفيدا من الممكن أن يعانوا من خلل في التبويل. نوع الإصابة يتعلق بارتفاع الإصابة في العمود الفقري (كيس بول منكمش, ضغوط عالية, ديسينرجيا وأخرى).

هناك حاجة, لإجراء تشخيص لأداء المسالك البولية في سن أشهر معدودة. هذه المعطيات تساعد على توفير العلاج المناسب. العلاج يشمل إعطاء أدوية وتعليم إجراء عملية سحب البول.

عندما يكون الطفل في سن مبكرة جدا, إجراء عملية سحب البول تكون ضمن مسؤولية الأهل أو الراعين للطفل, لكن عند البلوغ, يقوم الطفل بتعلم كيفية اجراء سحب البول بنفسه.

عملية البراز

من جيل مبكر يعاني كثير من الأطفال من مشكلة الإمساك بدرجات متفاوتة. العلاج الأولي لهؤلاء الأطفال هو التغذية الملائمة. في أغلبية الأحيان, هذا العلاج غير كافي والطفل بحاجة لتدخل علاجي آخر, مع الأفضلية للحقن. الهدف هو الحفاظ على نظافة بدنية ملائمة للجيل. الوسيلة هي تعليم الطفل كيفية استعمال الحقن مرتين حتى 3 مرات في الأسبوع. أغلبية الأطفال يتمكنون من إجراء الحقن بشكل مستقل فقط عند جيل البلوغ, بعد جيل المراهقة.

 

أمراض أخرى منتشرة لدى الأطفال الذين يعانون من سبينا بفيدا

  • Tethered cord – في بعض الأحيان, يتطور "التحام" في مكان العيب الخلقي في العمود الفقري. العلامات الشائعة لحدوث التحام هو تغير في قوة شد العضلات, ظهور انحراف شديد, تغيير في أداء كيس البول وغيرها. تدهور هذه العلامات شائع عند حدوث نمو بشكل كبير وسريع خصوصا في جيل المراهقة. علاج الالتحام يكون عن طريق عملية جراحية. من الممكن ظهور التحام إضافي أيضا بعد إجراء عملية, خصوصا في الحالات التي يكون فيها   ورم  في مكان العيب الخلقي.
  • Syrinx – تكوّن سائل بكمية كبيرة في وسط العمود الفقري الذي يؤدي لضغط داخلي على العمود الفقري. العلامات لتطور "سايرنكس" تشمل ضعف وتغيير في القدرة على الشعور.
  • تقرحات في الجلد –  بسبب عدم القدرة على الشعور في أماكن في مكان الإصابة في الظهر, يوجد احتمال كبير لظهور تقرحات في الجلد أو حروق.
  • النمو –  أغلبية الأطفال الذين يعانون من سبينا بفيدا هم ذوي قامة قصيرة. يمكن أن يكون السبب لذلك هو حدوث انكماش في المرافق و حدوث انحراف في الظهر (أو انحراف من الولادة). بالإضافة لذلك, فان هناك احتمال كبير لظهور السمنة, بالخصوص لدى الأطفال الذين يعانون من إعاقة في المشي وقدرتهم على التنقل محدودة وتكون بواسطة كرسي عجلات.
  • انحراف  – قسم من الأطفال مع سيبنا بفيدا يحتاجون في مرحلة معينة لإجراء عملية جراحية في العظام بسبب انحراف شديد.
هل لديكم أسئلة؟
02-6494222
הודעתך נשלחה בהצלחה