גודל טקסט:
שינוי צבעי האתר:
מקשי קיצור
S - עבור לתוכן העמוד
1 - עמוד הבית
4 - חיפוש
הצהרת נגישות
תו מידות לאפקטיביות
רפואת השיקום

רפואת השיקום

 מאת: דר' מורית בארי, דר' עפר קרן, דר עמנואל קורניצר

רפואת השיקום היא תחום ברפואה המתאפיין בעיסוק בסובלים ילדים מהלידה ועד גיל שנה, המתאפיין בעיסוק בסובלים מליקוי בתפקוד (גופני/נפשי/קוגניטיבי), שמקורו מחולי ו/או מחבלה. יעד הטיפולים לסייע בהתמודדות עם המגבלות, לנסות למצות את היכולות ולשפר את התפקוד. רפואת ילדים ממוקדת בטיפול בילד מהיוולדו ועד לתום התבגרותו.

"שיקום ילדים" הוא ענף ברפואה שמשלב את שני התחומים שהוזכרו, ברם שילוב כזה אינו תהליך של איחוי (צירוף) בין שתי התמחויות אלה, אלא הכלאה היוצרת תחום המתאפיין בטיפול במצבים ייחודיים.  המייחד את ענף שיקום הילדים הוא מצבור מחלות גנטיות ומשפחתיות והצורך להתמודד לא רק עם מעגל של פגיעה והחלמה, כמקובל בשיקום הכללי, אלא שאיפה למיצוי הפוטנציאל לילד/ה הסובל/ת מליקויים המשפעים על ההתפתחות. ילד כזה זקוק לטיפולים מעבר לאלה המסופקים לכלל הילדים באוכלוסיה, בכדי שי/תוכל להתפתח ולרכוש מיומנויות לתפקוד העצמאי במידה המרבית לכשי/תתבגר - ואי לכך, ילדים אלו מוגדרים כבעלי "צרכים מיוחדים".

 

מכאן, שפיתוח התחום של שיקום ילדים מחייב לגבש תורה ואופני פעילות שיאפשרו לסייע לילד להתמודד עם קשיי התפתחות הגופנית, הרגשית-"עיצוב האישיות", ההתנהגותית-החברתית, החינוכית, והמינית. במהלך ההתפתחות הילד תלוי המבוגרים (מידת התפקוד העצמאי מוגבלת - הן באופן מעשי והן חוקי). בעת משבר ובמהלך השיקום נזקק הילד/ה לסיוע של המבוגרים הקרובים (הוריו, משפחתו ומערכת החינוך) מעל ומעבר לצרכיו השגרתיים.

לענף שהתפתח תחת ההגדרה של "שיקום ילדים" מכונסות באופן בסיסי שתי אוכלוסיות של מטופלים:

  1. ילדים שהיו בריאים עד לאירוע חריף שבעקבותיו נותרו עם ירידה משמעותית בתפקודם - חבלה (תאונה, כוויה) או מחלה (חריפה ו/או כרונית).
  2. ילדים הסובלים מליקויים גופניים/קוגניטיביים/רגשיים מלידה.
  3. ילדים שסבלו מליקוי קודם יפגעו בנוסף ממחלה חריפה אחרת.
  4. ילדים הסובלים ממחלה שתחמיר (כולל גידולים ממאירים) ומחלות בעלות התקפים חוזרים הגורמים לנזק מתגבר, כגון מחלת פרקים.

תוכניות הטיפול ואופן ההתמודדות עם הנכות שונה בשתי תת-אוכלוסיות אלה. בשני המצבים תהליך השיקום מתאפיין בהתמודדות עם מגבלה (מאבק/הסתגלות) במקביל תהליך ההתפתחות והלמידה ככל הילדים. שיקום הילד מבוצע בדרך כלל בסיוע של צוות רב- מקצועי וכן המשפחה וגורמי חינוך וחברה.

בקבוצת הילדים הראשונה אופן הטיפול יהיה במידה רבה דומה לזה המקובל במבוגרים, שייעודו להשיב ככל האפשר למטופל את היכולות לאלה שהיו בטרם בהתרחש האירוע החריף. בנוסף, כאמור יהיה צורך גם לבחון את המידה בה יכולת הלמידה וההתפתחות ישתקמו. בקבוצת הילדים השנייה (הסובלים מפגיעה מהלידה ו/או סמוך אליה) יש לעצב תוכנית שיקום כבר מהשלב הראשון של חייהם. רצוי לעצב תכנית טיפול וניטור לגבי ההתפתחות של ילדים אלה קרוב ביותר למועד איתור הפגיעה במגמה להפחית את מידת והשפעת הליקויים.

בשתי הקבוצות יש לעקוב ולנטר את ההשפעה וההשלכות של הליקויים לגבי תהליך ההתפתחות – הפיזית, תקשורתית, רגשית וקוגניטיבית, ולהתאים את מסגרות הניטור והטיפול למשך כל תהליך הגדילה וההתפתחות.

משפחתו של ילד/ה, שנפגע עוברת תהליך של "אבל" והסתגלות למצב החדש. על בני המשפחה להיפרד מהתקוות והציפיות, שהיו להם ולעצב תוכנית חדשה למסגרת המשפחתית. לנכות הילד עלולה להיות השפעה על מקום ואופי המגורים, והשלכות - כלכליות, חברתיות, משפחתיות ורגשיות. לעיתים, ההסתגלות לשינוי איטית ומוגבלת, ולא אחת נמצא את בני המשפחה מקיפים את מיטת הילד בתצלומים מהיותו בטרם הפגיעה, כאומרים "אל תסתכלו על הילד הזה ששוכב כאן. הילד האמיתי הוא זה שבתמונה, והוא ישוב". מכאן, שאחת מהמשימות, שהצוות המטפל צריך להתמודד איתן, הוא סיוע בהתאמת ציפיותיהם של בני המשפחה לפרוגנוזה הצפויה ולהשלכותיה. יש לסייע להם להיפרד מהילד "ההוא" ולקבל את ילדם כפי שהוא כעת. התמודדות עם משימה זו עלולה ולגרום לתסכול רב אצל הילד/ה והמשפחה, שיתלווה בחוויות חוזרות של אכזבה הדדית לעיתים נוצרות עוינות כלפי הצוות המבשר והמטפל.

בקבוצת הילדים השנייה, אלה אשר נולדו פגועים או נפגעו סמוך ללידה (כלומר סובלים  - ממומים מולדים, ו/או מסיבוכים בתר-לידתיים) תהליך ההסתגלות למצב יהיה מעט שונה ויכלול מרכיבים נוספים ואחרים של התמודדות. לעצם ה"גילוי", שיש להם ילד פגוע השפעה לאופן, שבו ייווצר הקשר "הורה-ילד". אומנם, "הורות" הוא תהליך "טבעי" המתרחש בדרך כלל באופן ספונטאני, אך למעשה זה תהליך מורכב, שבו משתנה מאזן החיים במשפחה (במיוחד בולט הנושא לגבי הילד הראשון) ומתהווה ההכרה הדדית בין הפעוט ובני המשפחה.

כאשר, פיתוח הקשר "הורה-ילד" מלווה בקבלת הילד הסובל מליקוי יש לצפות, שהתהליך יהיה עוד יותר מורכב הן בשל סיבות רגשיות (רגשי אשם, אכזבה ואבל) והן בשל בעיות טכניות היות והאשפוז מתמשך והתלות במערכת הרפואית. ב"חברה המערבית" בתחילת המאה עשרים ואחת רוב הנשים ההרות מבצעות סריקת מערכות באמצעות בדיקת "אולטרה-סאונד", כך שהבשורה לגבי פגיעה בילוד נמסרת לעיתים כבר במהלך ההיריון, דהיינו המשפחה כבר מצפה ללידת ילד פגוע עוד בטרם נחווה המפגש איתו.

לעיתים מתמודדים עם הגילוי, כי התינוק "פגוע" סמוך ללידה (לפניה או אחריה), קורה שזיהוי הכשלים משתהה לחודשי החיים הראשונים של הפעוט. לעיתים, מועבר המסר להורים באופן הססני, מקוטע וכדרך אגב. אופן העברת המידע יכול להיות מושפע מקושי ומהשהייה בקביעת האבחון. מצב "חוסר הודאות" עלול להשפיע על תהליך ה"אבל", והפרידה מהילד ה"ווירטואלי" (זה שלעולם לא ייוולד). מצב זה מוביל לעיתים קרובות את המשפחה להשקיע מאמץ בחיפוש מומחים לקבלת ייעוץ נוסף, התעסקות הנושאים הרפואיים וחלק מהמשפחות מגיבות גם בזעם כלפי המטפלים.

מכאן, שהתמודדות עם קבלת הילד ויצירת קשרי ההורות מחייבים שהמשפחה תהיה פנויה להתמודד עם משימה קשה זו ובשלב ראשון על ההורים להתגבר על "משבר החסר" ולהתפנות ולגלות את הילד שנולד כך שיוכלו להתקשר אליו ול"השלים" עם לידתו ולקבלו/ה כבנם/תן למרות המגבלות. חלק מהנורים מתקשה לאזן בין הדרישה לסיפוק צרכיו הפיסיים המרובים של הילד ובין גידולו כאדם המיועד לעצמאות. האתגר של הצוות השיקומי לנווט את המשפחה בין מכשולים אלה. מערכת היחסים שחלק מהורים אלה מפתחים הוא "רחמים" וויתור קבוע לילדים (חוסר העמדת גבולות).

באופן זה מונמך רף הציפיות מהילד אף מעבר לנדרש מרמת יכולותיו. יש לעודד את ההורים לפתח מערכת יחסים כמקובל ולא לפתח מערכת יחסים תמידית לילד עם המגבלות כאילו הוא "ילד נצחי" וכך להנציח מעבר לנדרש את מידת ה"תלות" שלו והיותו פסיבי וחסר יוזמה. ואם נשתמש במאמר הידוע "תן לעני דג והשבעת אותו ליום, תן לו חכה והשבעת אותו לתמיד" ניתן לומר – תן לילד יד – ולימדת אותו להישען עליך. תן לו "הליכון", ושילחת אותו לעולם. יש מצבים בהן מתייחסים לבוגרים שהיו ילדים שנזקקו ל"צרכים מיוחדים" כילדים למרות שהם בוגרים מבחינה כרונולוגית.

 

שיקום הוא תהליך מורכב, ההתמודדות בשיקום כוללת גם תהליכי למידה והסתגלות לליקויים והתגברות על משברים. הילדות וההתבגרות הן תקופות המאופיינות בגדילה, התפתחות ולמידה. מכאן, שתהליך השיקום הילד משתלב בתהליך ההתפתחות והלמידה והגדילה. אי לכך, יש לצפות שמידת וסוג הליקויים ישפיעו על תהליך השיקום בכללו – על מידת ואופי הריסטוגינזה. הן ההתפתחות והן השיקום מבוססים על תהליכים של התאמת המערכות להתמודדות במצבים משתנים מכאן, ניתן לצפות שאשר תהליכים אלה מתרחשים בו-זמנית תחול השפעה הדדית ביניהם - לחיזוק ולעיכוב. לדוגמה - המוח אצל ילדים מתפתח בעיקר באמצעות בניית תבניות מבניות וקשרים בין קבוצות תאי עצב כתגובה להתמודדות עם הסביבה; ואילו תהליך הריפוי של מערכת העצבים המרכזית מבוסס גם על שיפעול תהליכי "פלסטיסיות". מכאן שיש לצפות שמידת תהליך הפלסטיסיות ואופייה יהיה שונה אצל הילד מזה המתקיים אצל הבוגר.

"פוטנציאל ההתפתחות" אצל פעוט הפגוע במוח עשוי לשפר את סיכויי השיקום, דוגמא לכך היא נזק בהמיספרה השמאלית באזור פרונטופריאטלי של המוח תאפשר התפתחות שפה אצל פעוט ואילו הבוגר יסבול בדרך כלל מאפזיה (13). מאידך, יתכן ולפגיעה במוח הילד תהיה השלכה לא רק לגבי הגבלת יכולותיו הנוכחיות, אלא גם לגבי יכולות הלמידה שלו. מכאן, שהן לגיל בו התרחשה הפגיעה והן לסוג ומידת הפגיעה בילד תהיה השפעה לגבי יכולות התפקוד והסגולות ללמוד בעתיד. לתינוק הסובל מאי ספיקה נשימתית יש סיכוי טוב להשתקם ולהיגמל מהנשמה, לאחר שיגדל ותיוסף לו רקמת ריאה בריאה.

בעת תהליך הגדילה עלולים לחול סיבוכים, אצל ילדים הסובלים מליקויים מבניים ותפקודיים ויש לנטר ולעקוב אחר התפתחות סיבוכים אלה. היות ושכיחות הסיבוכים גבוה במיוחד בפגיעות מוגדרות יש להפעיל מנגנון מותאם של לאיתור ההחמרה הצפויה כבר בהתוותה הראשונית ו/או לפעול לרסנה (רפואה מונעת). דוגמא לכך היא הסכנה, שאצל מתבגר/ת הסובל/ת מפגיעה במערכת העצבים המרכזית ובפרט בחוט השדרה ומחלות דגנרטיביות של השריר תפתח עקמת, ניטור יציבות הגב ונקיטת פעילות לגילוי מוקדם של הליקוי יאפשר להקטין את מידת החולי. בדומה יש להיות ער לאפשרויות של קשיים בלמידה, חברתיים, רגשיים וההתפתחות המינית.

ילדים הסובלים מלקות בראייה יפתחו את היכולות המוטוריות שלהם באיחור. ניתן לתקן ליקוי מולד במערכת השמע על ידי ניתוח להחדרת שתל לאזור הכוכליארי באוזן, ברם רק במידה ותהליך זה ילווה בתמיכה נפשית, טיפול התנהגותי ושיקומם ממוקד של יכולת השמיעה והדיבור, אכן ניתן יהיה לצפות שלנוי ביכולות ובתפקוד.

קבוצת חולים ייחודית במערך שיקום הילדים היא אוכלוסיית הסובלים מסינדרומים מולדים. "סינדרום" הוא צבר ממצאים פתולוגיים נפרדים המופיעים בזיקה להסתמנות פנוטיפית ייחודית ומשפיעים על התפקוד וההתפתחות של הילד. סינדרום כזה יכול לנבוע מבעיות גנטיות (דאון הוא המוכר שבהם), סביבתיות (תסמונת אלכוהוליזם עוברי) זיהומיות תוף-רחמיות (אדמת, CMV) או ספורדיות (CHARGE או VACTER).

הטיפול בילדים הסובלים מסינדרום דורש מעורבות בעלי מקצוע שונים (כירורגים - בתת-ההתמחויות השונות, נוירולוגים, אורטופדים ועוד) יש חשיבות עליונה להפניית ילדים אלה למרכז בו הצטבר הניסיון הרב ביותר בטיפול רב-מקצועי העובד כיחידה מגובשת למעקב מתמשך בבעיותיהם, במיוחד היות ובדרך כלל שכיחות ה"סינדרומים" נמוכה.

פעילות צוות שיקום הילד אמורה להיות מנווטת על "מרכז הטיפול" ((case manger), ותפקידו ל"מרכז" את הטיפול בילד ולהתוות את תוכנית השיקום/ההשתלבות שלו בבית בקהילה ובמערכת החינוך, דהיינו לנתב ולנטר את השקעת המשאבים לטיפולים הרפואיים, השיקומיים והחברתיים במהלך תהליך הגדילה וההתפתחות של הילד. כאמור, תהליך השיקום למעשה מתחיל סמוך להיווצרות הפגיעה, אופי הטיפול ועוצמתו אמור להשתנות בהתאם לשלב ומיקום מתן הטיפול. אי לכך, מומלץ ששילוב רופאי/גורמי השיקום יתקיים כבר בשלב החריף. במרבית המסגרות מיקוד פעילות השיקום מתבצע בהעברת הילד/ה ממחלקת האשפוז בבית החולים הכללי למחלקת השיקום. רצוי שבלידת ילד הסובל ממום מולד יחל תהליך השיקום כבר מיד לאחר שנקבעה האבחנה - בחדר הלידה, או אפילו בעת האבחון הטרום-לידתי. במקרים אחרים יכול השיקום להתחיל במרפאת המומחה, כאשר נמסר למשפחה, כי קיימת פגיעה משמעותית לילד.

אופן מסירת המסר למשפחה כבר בפגישה הראשונה והעברת המידע לגבי הליקויים וההשלכות על ההתפתחות והחולי ואפשרויות הטיפול והשיקום יקבע במידה רבה את תבנית ההתמודדות. יש לסייע למשפחה להתמודד עם האבל, כך במקביל לו תתפתח המערכת ההורית במידה המרבית האפשרית. בהתמודדות עם אי הוודאות האופפת את הימים הראשונים, אחרי שהתבשרו לגבי האבחנה, נזקקים ההורים לקבל הסברים ברי סמכא לגבי מהות הפגיעה וההשלכות מכך לגבי התפתחות הצפויה של ילדם.

הם בדרך כלל מלקטים כל בדל מידע, מנתחים אותו, הופכים אותו, ובונים תילי תילים של הנחות והשגות גם מגורמים מזדמנים המספקים מידע שגוי וחלקי. אי לכך, על סמך קרעי מידע אלה יבנו בני המשפחה ציפיות באשר לעתיד הילד. בשל כך, חשוב שהצוות המטפל יקדיש זמן בהתאם לקצב הקליטה והעיבוד (הרגשי והקוגניטיבי) של בני המשפחה. סבלנות, הקשבה ואמפטיה מתאימים בתחילת הקשר עם המשפחה עשויים להקל ולשפר את ההתמודדות המשפחה ולתרום באופן חיובי להמשך תהליך השיקום.

שיקום מעצם טיבעו הוא תהליך שמוקד העשייה הוא המטופל (הילד/ה), ברם הילד/ה אינו פועל ומופעל בעולם כיחידה אוטונומית עצמאית, אלא כבן/ת להורים. לעיתים רבות ובחלק מהעדות השונות יש מעורבות רבה לא רק של ההורים כי אם גם של המשפחה המורחבת על דורותיה. אחד מהתפקידים הראשונים של צוות השיקום הוא להכיר בדמויות המפתח המלוות את הילד ולדעת מי מבני המשפחה יהיה השותף המרכזי לתהליך הטיפולי, כך שניתן יהיה לגייסו ולמנוע מכך שיהיה גורם מעקב.

חשוב שכלל צוות השיקום יהיה מעורב בקביעות תוכנית הטיפול כבר בעיצובה ולמנוע את המצב שהוא נדרש להתגייס ולהשלים את המשימות לתהליך שהוא לא היה שותף לתוויתו. כדוגמא, את ההחלטה לבצע ניתוח אורטופדי מתוכנן, יש לקבל על ידי כלל הצוות ולגבש מהן היעדים שבגינן מבוצעת ההתערבות הניתוחית ואת תוכנית הטיפול הבתר ניתוחית. בטרם, המשפחה תתבקש לחתום על ההסכמה לניתוח, יש להיות בטוחים, שבני המשפחה הבינו את התהליך, מטרתו ותוכנית הפעולה בתומו. במידה, והמערכת אינה פועלת באופן זה קיים החשש, שאומנם ה"ניתוח יצליח", אך תוצאותיו יהיו חסרות משמעות מבחינה התפקוד בחיי המטופל.

כאמור, במידה ומדובר במקרה של פגיעה חריפה, מומלץ לשתף את הצוות השיקום באבחון ובטיפול עוד בבית החולים הכללי. פניה מוקדמת לאנשי השיקום עשויה לשרת מספר מטרות:  בפגישה הראשונית בין צוות השיקום למטופל יעבור הילד המועמד הערכה נוירולוגית, אורטופדית, נשימתית ותזונתית. אין תחליף לצפייה ישירה בילד בתהליך האבחוני כדי לנתח את מיקום הבעיה ולבנות תכנית שיקום מתאימה. יינתנו המלצות טיפוליות למניעת סיבוכים משניים עוד לפני העברתו למחלקת השיקום.

הייעוץ יכלול הערכת ה"פוטנציאל" השיקומי, מניעת כוויצות (קונטרקטורות), קיצורי שרירים, פצעי לחץ, שמירה על תנוחות נכונות. אנשי השיקום ידריכו את הצוות המטפל והמשפחה באשר למידת הגרייה המומלצת לנפגעי מוח בשלב הראשוני, המלצות תנועה לילדים לאחר הניתוח, הנחיות ראשוניות לטיפול לתינוק בפגייה. במקרים רבים ניתן לבצע התערבות חיונית בשבועות הראשונים לחיי התינוק, חלון הזדמנויות שלא יחזור.

מפגש הראשון המשפחה תקבל מידע באשר לאפשרויות השיקום (סוג ומסגרות) ותוכל לבדוק אותן ולבחור במתאימה להם. בשלב זה קרוב לודאי שלא ניתן לענות באופן כמותי על השאלות העיקריות של המטופל ומשפחתו - מה יהיה משך השיקום, מה יהיו תוצאותיו. עצם החדרת המושג של "תכנית שיקום" יכול לעזור למשפחה להתמודד טוב יותר במצב אי הוודאות בו היא נמצאת. תאום הציפיות הראשוני יעלה במידה משמעותית את שתוף הפעולה בטיפול ויקטין את התסכול הבלתי נמנע, כאשר המשפחה מיטלטלת בין אכזבה לתקווה בדרך הארוכה המצפה לה.

להבדיל מהחולה המבוגר, שיקומו של הילד אין משמעו השבה מרבית לרמת התפקוד בה הוא היה בטרם הפגיעה. השיקום מתייחס לתפקודו הפוטנציאלי של המטופל בכל נקודת זמן ביחס לציר ההתפתחות התקינה של הילד הבריא.

עלינו להתאים את מטרות הטיפול לאבני הדרך ההתפתחויות המצופות מהילד בכל גיל נתון. תינוק הסובל משיתוק או חולשת שרירים דורש, בתהליך "שיקומו", לאפשר לו לחוות חוויות תואמות ככל האפשר לאלה של הילד הבריא בגילו. באופן זה הטיפול יכלול ניסיון להושבה מותאמת בהיות הילד בגיל 8-9 חודשים, העמדתו החל מגיל 10 חודשים – שנה, והבאתו להליכה בגיל המקביל פחות או יותר לגיל ההליכה של ילד "רגיל".

יש גם להשתמש בעזרים ככל הדרוש – סדים לתמיכה בגפיים, מחוכים לייצוב הגב, "עמידונים", "הליכונים" וכד' – תוך התאמתם האישית לילד-  מתוך מטרה להביאו קרוב ככל האפשר לתפקוד כפי גילו. עמידה והליכה של ילדים פגועים חשובים לחיזוק העצמות ומניעת אוסטיאופורוזיס, שיפור תפקוד הלב והריאות והקלה על תהליך העיכול ושיפור היציאות . כמו כן, עצם החוויה של הילד שהוא מסוגל לבצע פעילויות מקובלות חשובה עבור הביטחון העצמאי ותחושת הסיפוק.

כך שהשגת יעדים אלה חשובה כחלק מהישגי השיקום גם אם צפוי שילד משותק או חלש ויפסיק ללכת בגיל ההתבגרות, כאשר משקל גופו יעלה, דהיינו הישג שהוא בר חלוף. יהיה חשוב בהמשך מתי וכיצד לפעול לשיפור הניידות באמצעות כסא גלגלים ולוא דווקא להתעקש על הליכה.

העצמת הילד

יש לזכור, שמוקד הטיפול הוא הילד עצמו. יש לבחון את השפעת הטיפול על הילד עצמו ולשתפו במידה במרבית במטרות ותוכנית הטיפול. אומנם, סוכני הטיפול ואפוטרופוסים הם ההורים, אך יש להימנע מהתעלמות מהבנת רצון הילד עצמו. מאידך יש לזכור שחשוב ביותר לשתף את המשפחה בתכנון ומהלך השיקום ולהיעזר בה בטיפול ובמעקב.

יש להימנע מהנטייה להתייחס לילד עם הצרכים המיוחדים כ"ילד לנצח" – יש לזכור שהוא גדל ומתפתח ובמהלך הזמן יש לבנות מערכת יחסים ישירה, ולהעביר בהדרגה את ההתייחסות אליו כשותף העיקרי.

חייב להיות מעבר להתייחסות ישירה לדיווחיו, רצונותיו וציפיותיו, ולבודד אותם מאלה של המשפחה. עידוד עצמאותו של הילד ושיתופו הישיר בבניית התוכנית השיקומית חשובות להעצמת תחושת השליטה שלו על חייו. סוגיה בפני עצמה שבדרך כלל היא "בן חריג" ברפואה בכלל וברפואת השיקום בפרט היא המעקב והמייחד את הצרכים של הילדים שהיו בשיקום בילדותם לאחר התבגרותם.