גודל טקסט:
שינוי צבעי האתר:
מקשי קיצור
S - עבור לתוכן העמוד
1 - עמוד הבית
4 - חיפוש
הצהרת נגישות
תו מידות לאפקטיביות
שיקום ילדים

שיקום ילדים

תחת ההגדרה של "שיקום ילדים" מכונסות שתי אוכלוסיות שונות של מטופלים:

האחת – אותם ילדים שהיו בריאים עד לאירוע חריף שבעקבותיו נותרו עם ירידה משמעותית בתפקודם - חבלה (תאונה, כוויה) או מחלה (חריפה ו/או כרונית).

השנייה -– ילדים, הסובלים מליקויים גופניים שונים מהלידה. תוכניות הטיפול ואופן ההתמודדות עם הנכות שונה בשתי תת-אכלוסיה אלה.

בשני המקרים מדובר בצורך בהתמודדות עם מגבלה ובמקביל השלמת תהליך ההתפתחות והלמידה המצופים מכל ילד, שמחייב לעבור מסלול ממושך של שיקום, כדי שהילדים יוכלו למצות את מלוא יכולותיהם. בשני המצבים מתחייב שתהיה התגייסות של צוות רב- מקצועי שישתלב בפעילות משותפת .

אך בקבוצת הילדים הראשונה אופן הטיפול יהיה דומה דומה עקרונית הטיפול לטיפול השיקומי המקובל המוכר שייעודו מבוגרים: המטרה היא  להשיב ככל האפשר  למטופל את יכולותיו מלפני האירוע החריף), ואילו בקבוצת הילדים השנייה יש לעצב תוכנית שיקום כבר מהשלב הראשון בחיים.

משפחתו של ילד שנפגע עוברת תהליך של אבל והסתגלות למצב החדש. על בני המשפחה להיפרד מהתקוות והציפיות שהיו להם ולעצב תוכנית חדשה למסגרת המשפחתית.. למשפחת המטופל נקודת התייחסות ברורה, ולא אחת נמצא את בני המשפחה מקיפים את מיטת הילד בתצלומים מימי בריאותו, כאומרים "אל תסתכלו על הילד הזה ששוכב כאן. הילד האמיתי הוא זה שבתמונה, והוא ישוב". 

מכאן שאחת מהמשימות שהצוות המטפל צריך להתמודד איתן, הוא סיוע בהתאמת ציפיותיהם של בני המשפחה לפרוגנוזה הצפויה  של המטופל. יש לסייע להם להיפרד מהילד "ההוא" ולקבל את ילדם כפי שהוא כעת. .התמודדות עם משימה זו עלולה ולגרום לתסכול רב אצל הילד והמשפחה, שילווה בחוויות חוזרות של אכזבה הדדית.

בקבוצת הילדים השניה, אלה אשר נולדו פגועים או נפגעו סמוך ללידה (כלומר סובלים  - אם ממומים מולדים, ו/או אם מסיבוכים בתר-לידתיים) תהליך ההסתגלות למצב יהיה מעט שונה ויכלול מרכיבים נוספים ואחרים של  התמודדות.  ראשית, ל"גילוי" שיש להם ילד פגוע תהיה השפעה לאופן שבו ייווצר הקשר "הורה-ילד". ההורים יוצרים מלכתחילה קשר עם הילד על בעיותיו. בתקופה הנוכחית של תחילת המאה ה – 21 למרבית הנשים ההרות מבצעים סריקת מערכות באמצעות אולטרה-סאונד,  ובחלק מהמקרים המשפחה מוכנה ללידת ילד פגוע כבר משלב זה.  במקרים אחרים מתמודדים עם הגילוי כי התינוק הפגוע בחדר הלידה, או  מעט מאוחר יותר באשפוז הראשוני בפגיה. פעמים המסר מועבר להורים באופן בלתי שלם ומקוטע – אם בשל קשיים באבחון מדויק, אם בשל מצב רפואי משתנה.

 

כך או כך, עליהם לעבור תהליך של אבל, פרידה מהילד הוירטואלי, זה שלעולם לא ייוולד . רק לאחר פרידה זו יכולים ההורים להשלים עם ילדם על מגבלותיו. בקרב קבוצת הורים זו קיים קושי לאזן בין הדרישה לסיפוק צרכיו הפיסיים המרובים של הילד לבין גידולו כאדם המיועד לעצמאות. לחוסר הודאות מרכיב חשוב בהגברת הקשיים בהתמודדות זו, הן לגבי ההווה והן לגבי העתיד. האתגר הגדול של הצוות השיקומי הוא לנווט את המשפחה בין מכשולים אלו.  משפחות אלו נוטות לעתים תכופות לוותר לילדים. להציב בפניהם רף נמוך של ציפיות, לעודד, שלא במודע, התנהגות ילדותית ותלותית, ובכך לקבע בהם את הוויית המטופל הנצחי, פסיבי וחסר יוזמה.

ואם נשתמש במאמר הידוע "תן לעני דג והשבעת אותו ליום, תן לו חכה והשבעת אותו לתמיד" ניתן לומר – תן לילד יד – ולימדת אותו להישען עליך. תן לו הליכון, ושילחת אותו לעולם.

הבדל נוסף בין שיקום מבוגרים לשיקום ילדים נובע מהפיסיולוגיה של הילד הגדל, המשרתת אותו בהתמודדות עם פגיעות. מאחר והמוח נמצא עדיין בתהליך רכיזת פונקציות חדשות והתאמת תפקודו לדרישות הסביבה,  מסוגל המוח הצעיר להתמודד עם נזקים גדולים וללמוד אסטרטגיות לעקיפת האזורים הפגועים. "פוטנציאל ההתפתחות" אצל פעוט פגוע ראש עשוי לשפר את סיכויי השיקום במצבים  כגון פגיעה בהמיספרה אחת (בהשוואה לסיכוייו של מבוגר עם פגיעה דומה). מאידך, יתכן ולפגיעה אצל ילד תהיה השלכה לא רק לגבי הגבלת יכולותיו הנוכחיות, אלא גם לגבי יכולת הלמידה שלו.

כך, לגיל בו התרחשה הפגיעה יכולה להיות השפעה על מידת ההתאוששות לתינוק הסובל מאי ספיקה נשימתית יש סיכוי טוב להשתקם ולהיגמל מהנשמה, לאחר שיגדל ותיוסף לו רקמת  ריאה בריאה.

אך תהליך הגדילה גם מהווה אתגר שיקומי מבחינה מניעתית. בעיות רבות מתפתחות במהלך הגדילה והשינוי שעובר הגוף, ותפקידו של הרופא השיקומי לצפות אותם ולדאוג למניעתן או צימצומן, כמו התפתחות סקוליוזיס במתבגר הסובל מפגיעה בחוט השדרה.
 

קבוצת חולים ייחודית למערך שיקום ילדים היא אוכלוסיית הילדים הסובלים מסינדרומים מולדים שונים. "סינדרום" הוא צבר ממצאים פתולוגיים נפרדים המופיעים בזיקה להסתמנות פנוטיפית ייחודית ומשפיעים על התפקוד וההתפתחות של הילד. סינדרום כזה יכול לנבוע מבעיות גנטיות (דאון הוא המוכר שבהם), סביבתיות (תסמונת אלכוהוליזם עוברי) זיהומיות תוף-רחמיות (אדמת, CMV) או ספורדיות (CHARGE או VACTER).

מקרים אלו  נדירים יחסית ורוב הרופאים נתקלים בהם לעתים רחוקות.. הטיפול בילדים הסובלים מסינדרום דורש מעורבות בעלי מקצוע שונים (כירורגים מאסכולות שונות, נוירולוגים, אורטופדים וכד') יש חשיבות עליונה להפנייתם של ילדים אלו למרכז בו הצטבר הניסיון הרב ביותר בטיפול רב-צוותי ארוך טווח בבעיותיהם. תפקידו של הרופא השיקומי להוות מרכז- מקרה (case manger) המנתב את מהלך הגדילה וההתפתחות של הילד.

מתי מתחיל תהליך השיקום?

ההנחה שתהליך השיקום מתחיל  כאשר הילד עובר ממחלקת האשפוז בבית החולים הכללי למחלקת השיקום, בטעות יסודה; .תהליך השיקום מתחיל ברגע בו המשפחה נתקלת בתגובה הראשונית של הצוות הרפואי. במקרה של לידת ילד הסובל ממום מולד – השיקום מתחיל עם האבחנה - בחדר הלידה, או אפילו בעת האבחון הטרום-לידתי. במקרים אחרים יכול השיקום להתחיל  במרפאת המומחה, כאשר נמסר למשפחה כי קיימת פגיעה משמעותית בילד.

הפגישה הראשונה של המשפחה עם המידע אודות הפגיעה תקבע במידה רבה את יחסם לתהליך השיקומי כולו. בהתמודדות עם אי הוודאות האופפת את הימים הראשונים שאחרי האבחנה, נתלים ההורים בכל בדל מידע, מנתחים אותו, הופכים אותו, ובונים תילי תילים של הנחות והשגות. על סמך קרעי מידע אלה יבנו בני המשפחה ציפיות באשר עתיד הילד. לכן יש חשיבות רבה לכך שהצוות המטפל יקדיש זמן לשבת מספר פעמים בימים הראשונים ולמסור מידע מסודר למשפחה, ובכך יוכל להקל את המשך ההתמודדות.

עבודת צוות שיקום ילדים  מתבצעת מול אוכלוסייה שלמה נלווית-  במקרה הפשוט ההורים,  במקרים אחרים -  המשפחה המורחבת על דורותיה.  אחד מהתפקידים הראשונים של צוות השיקום הוא להכיר בדמויות המפתח המלוות את הילד ולדעת מי מבני המשפחה יהיה השותף המרכזי לתהליך הטיפולי. לרוב – האם או האב. לעתים – סבתא או אח בוגר.

מתי יש להפנות מטופל לצוות שיקום ילדים?


למעשה, מוטב לשתף את צוות השיקום עוד לפני שהמטופל מגיע לטיפול! כבר כאשר מתוכננת התערבות אלקטיבית – כגון ניתוח אורטופדי – יש לוודא עוד לפני שתתבצע  ההתערבות, לשתף את צוות השיקום בהבניית היעדים וביצירת תוכנית הטיפול. כדי שהמועמד לניתוח יהנה מפרי הניתוח, הוא – ומשפחתו-  חייבים להיות שותפים לקביעה מהי המטרה לשמה הניתוח יבוצע. ללא תאום טיפול שיקומי מראש, עלול להיווצר מצב בו הניתוח הצליח, אך  תוצאותיו יהיו חסרות משמעות מבחינה פקודית בחיי המטופל.

אם מדובר במקרה של פגיעה חריפה, מומלץ לשתף את הצוות השיקומי באבחון ובטיפול עוד בבית החולים הכללי. פניה מוקדמת לאנשי השיקום עשויה לשרת מספר מטרות:  בפגישה הראשונית בין צוות השיקום למטופל יעבור הילד המועמד הערכה נוירולוגית, אורטופדית, נשימתית ותזונתית.

אין תחליף לצפייה ישירה בילד בתהליך האבחוני כדי לנתח את מיקום הבעיה ולבנות תכנית שיקומית נכונה. יינתנו המלצות טיפוליות למניעת סיבוכים משניים עוד לפני העברתו למחלקת השיקום.  הייעוץ יכלול הערכת פוטנציאל שיקומי, מניעת  כוויצות (קונטרקטורות), קיצורי שרירים, פצעי לחץ,שמירה על תנוחות נכונות. אנשי השיקום יתנו הדרכה לצוות המטפל ולמשפחה באשר למידת הגרייה המומלצת לנפגעי ראש בשלב הראשוני, המלצות תנועה לחולים אחרי ניתוח, הנחיות ראשוניות לטיפול לתינוק בפגייה. 

במקרים רבים ניתן לבצע התערבות חיונית בשבועות הראשונים לחיי התינוק, חלון הזדמנויות שלא יחזור.

במפגש הראשון המשפחה תקבל מידע באשר לאופציות השיקומיות הפתוחות בפניה ותוכל לבדוק אותן ולבחור במתאימה להם. בשלב זה קרוב לודאי שלא ניתן לענות על השאלות העיקריות של המטופל ומשפחתו – מה יהיה משך השיקום, מה יהיו תוצאותיו. עצם החדרת המושג של "תכנית שיקומית" יכול לעזור למשפחה להתמודד עם אי הוודאות. תאום הציפיות הראשוני יעלה במידה משמעותית את שתוף הפעולה בטיפול ויקטין את התסכול הבלתי נמנע כאשר המשפחה מיטלטלת בין אכזבה לתקווה בדרך הארוכה המצפה לה.

להבדיל מהחולה המבוגר, שיקומו של הילד אין פירושו השבת מצבו לזה שהיה בטרם הפגיעה. השיקום מתייחס לתפקודו הפוטנציאלי של המטופל בכל נקודת זמן ביחס לציר ההתפתחות התקינה של הילד הבריא.  עלינו להתאים את מטרות הטיפול לאבני הדרך ההתפתחויות המצופות מהילד בכל גיל נתון. תינוק הסובל משיתוק או חולשת שרירים דורש, בתהליך "שיקומו", לאפשר לו לחוות חוויות תואמות ככל האפשר לאלו של הילד הבריא בגילו.

באופן זה הטיפול יכלול הושבתו המותאמת של הילד בגיל 8-9 חודשים, העמדתו החל מגיל 10 חודשים – שנה, והבאתו לכדי הליכה בגיל המקביל פחות או יותר לגיל ההליכה של ילד "רגיל". אנו נשתמש בעזרים ככל הדרוש – סדים לתמיכה בגפיים, מחוכים לייצוב הגב, עמידונים, הליכונים וכד' – תוך התאמתם האישית לילד-  מתוך מטרה להביאו קרוב ככל האפשר לתפקוד כפי גילו.

עמידה והליכה של ילדים פגועים חשובים לחיזוק העצמות, מניעת אוסטאופורוזיס, מניעת כוויצות והאטה בהתפתחות עקמת. הם משפרים את תפקוד הלב והריאות ומקלים בעיכול. בנוסף, חשיפת הילד לחוויות נורמטיביות היא מטרה בפני עצמה. למטרות אלו חשיבות גם אם צפוי שילד משותק או חלש יפסיק ללכת בגיל ההתבגרות, כאשר משקל גופו יעלה וכאשר ישיבה בכסא גלגלים תביא להתניידות יעילה יותר.

צפיית סיבוכים ומניעתם

בכל טיפול בתינוק  ובילד צעיר יש להתייחס, מעבר  לפגיעה הנתונה, להתפתחות הטבעית המצופה של פגיעה כזו במהלך גדילת הילד (צפיית סיבוכים ומניעתם), ולסיבוכים פוטנציאלים.  לדוגמא, ילד אשר נולד עם מיילומנינגוצלה, יזדקק להתייחסות רב-צוותית מתואמת של נוירוכירורגים, אורטופדים, רופאי ילדים, אורולוגים, פיסיותרפיסטים, אורטוטיסטים, אחות המתמחה בנושא השליטה על הסוגרים ופסיכולוגים.

רק באמצעות התייחסות רב צוותית, שכזו ניתן יהיה לוודא גדילה אופטימלית של הילד וצמצום סיבוכים צפויםבמידה המירבית. שינוי לרעה במצבו התפקודי, לדוגמא, עלול לרמז על עגינה או סירינקס בחוט השדרה. בסיועה של בדיקה אורודינמית אפשר לנטר את הפגיעה בתפקוד ולהפנותו בהקדם האפשרי לניתוח על ידי נוירוכירורג . חושוב לציין, שהשהייה באתור סיבוכים עלולה  לגורם להחמרה בתפקוד ולפגום  בתהליך השיקום.

חשוב ביותר שהטיפול הרב צוותי בילד דורש ינוהל על ידי  "מרכז מקרה" – ,case manager אשר תפקידו יהיה לאסוף את המידע מהמומחים השונים, להצליבו ולעמוד בקשר עם המשפחה, באשר ליישום ההמלצותלנתב, לווסת ולסנכרן בין הטיפולים.

העצמת הילד

יש לזכור, שמוקד הטיפול הוא הילד עצמו. למרות הכבוד הרב שחייב להיות לצוות לתפקוד המשפחה כגורם התומך העיקרי של המטופל וכמקור הדיווח האמין ביותר, יש מקום, עם גדילת הילד, לבנות מולו מערכת יחסים ישירה, ולהעביר בהדרגה את ההתייחסות אליו כלשותף העיקרי בתהליך.

חייב להיות מעבר להתייחסות ישירה לדיווחיו, רצונותיו וציפיותיו, ולבודד אותם מאלו של המשפחה. עידוד עצמאותו של הילד ושיתופו הישיר בבניית התוכנית השיקומית חשובות להעצמת תחושת השליטה שלו על חייו.