גודל טקסט:
שינוי צבעי האתר:
מקשי קיצור
S - עבור לתוכן העמוד
1 - עמוד הבית
4 - חיפוש
הצהרת נגישות
תו מידות לאפקטיביות
פגיעות משניות של ניוון שרירים

פגיעות משניות של ניוון שרירים

תפישת תפקידה של הרפואה בטיפול בילדים עם מחלות ניוון שרירים עוברת מהפכה בשנים האחרונות. במקביל להתקדמות במחקר המיועד להביא למציאת טיפול דפיניטיבי למחלות, חלה התקדמות משמעותית ביכולת הרפואה המודרנית לאפשר לילדים עם ניוון שרירים לגדול, להתפתח ולהגיע לתוחלת חיים ארוכה יותר. השינוי תלוי בהכרת המחלות, צפיית נקודות המשבר והתערבות מוקדמת למניעת סיבוכים.

הגישה המשולבת גורסת כי לא די בשמירה על בריאות גופנית של הילד, וכי תפקידנו לאפשר לילד איכות חיים מיטבית בכל נקודת זמן, תוך הדגשת יכולותיו והעצמתן.

על פי הגישה המשולבת יש לשקול בכל רגע את טובת התפקוד היומיומי של הילד מול התקדמות המחלה. החזון שמנחה את הצוות באלי"ן הוא ברור: תפקוד הילד חשוב מכל. הצוות פועל למניעת סבל ומצוקה, על ידי יישום האפשרויות הזמינות הפשוטות ביותר ותוך חשיבה לטווח הארוך.

הגישה המשולבת מחייבת התייחסות למערכות גוף שונות בכל גיל, כולל מערכת הנשימה, האכילה והבליעה, גדילה וניידות.

 

השלכות של ניוון שרירים על מערכת הנשימה

בעיות באספקת חמצן, קושי בפינוי פסולת והפרשות, אסתמה, התפתחות זיהומים ודלקת ריאות, הפרעה באיזון חומצי-בסיסי, פגיעה לבבית משנית ואפילו הפרעות אכילה.

מה עושים?


יש לשמור על תפקוד מיטבי תוך ערנות למצבים משניים העלולים לדרדר את התפקוד הנשימתי בכל רגע נתון. יש לסלק את הגורמים המשניים – אסתמה, רפלוקס, אספירציות – עם הופעתם ולשים דגש על טיפול מניעתי – מניעת מצבי דחק והוצאת יתר אנרגטית.

 

השלכות של ניוון שרירים על אכילה, בליעה ותזונה

ילדים עם חולשת שרירים קבועה או מתקדמת חשופים יותר לסכנות שבתת-תזונה ובמשקל יתר.
מצב של תת תזונה מתאפיין בחולשה ופוגע בגדילה. אובדן של 10% מהמשקל האידיאלי פוגע ביכולת ההסתגלות הפיזיולוגית ומעלה תחלואה.


משקל יתר מקשה על ניידות בנוכחות חולשת שרירים: כל ק"ג מעל המשקל האידיאלי שווה לעומס של 4 ק"ג על שרירי הרגליים.
ניוון שרירים יכול לגרום להפרעות תנועתיות במערכת העיכול, כמו רפלוקס ושטי, גסטרופרזיס ועצירות. אלה מובילים לקשיי אכילה ובליעה וכן הפרעה בטעם.

מה עושים?


שומרים על משקל תקין ואיזון בין כוח השרירים שניתן לגייס לבין המאמץ הדרוש לצורך ביצוע הפעולה.

 

השלכות של ניוון שרירים על ניידות

עמידה והליכה חיוניות לשמירה על תפקודי הנשימה, העיכול ובניית העצם, אך מטבע הדברים, חולשת שרירים משפיעה ישירות על הניידות של הילד ועצמאותו במרחב.

להליכה השפעה מיטיבה על הנשימה, מניעת תמטים, פינוי הפרשות, שיפור תהליך העיכול ופעולת המעיים, וכן בונה את עצמאותו ותחושת הערך העצמי של הילד. כמו כן, נשיאת משקל הגוף בעת הליכה תורמת לבניית העצם.

מה עושים?


הדילמה בין שמירה על הליכה לבין ניידות אפקטיבית צריכה להילקח בחשבון בכל נקודת זמן. על הצוות המלווה להעריך את מסוגלותו של הילד ולהמליץ על עזרים ואימונים מתאימים.