גודל טקסט:
שינוי צבעי האתר:
מקשי קיצור
S - עבור לתוכן העמוד
1 - עמוד הבית
4 - חיפוש
הצהרת נגישות
תו מידות לאפקטיביות
ניוון שרירים

ניוון שרירים

סוגי מחלות ניוון שרירים והטיפול באלי"ן

"ניוון שרירים" מתייחס לקבוצה נרחבת של מחלות שריר הגורמות לפגיעות משניות (מעבר לחולשת שרירים): הפרעות נשימה, התפתחות עקמת, פגיעות תפקודיות ונכות בדרגות שונות. המשותף לכל המחלות הוא הצורך בליווי מקצועי לאורך שלבי המחלה כדי לצפות ולמנוע סיבוכים משניים ולצמצם את הלקות התפקודית וההתפתחותית.

קיימות שלוש קבוצות עיקריות של מחלות ניוון שרירים מוכרות:

1. מחלות שרירים ניווניות מתקדמות: אלה מחלות מולדות המופיעות בתדירות משתנה על פי האבחנה, כשהסוג הנפוץ ביותר, Duchenne Muscular Dystrophy , מופיע בתדירות של כ-1:3000 לידות. הסוג השני, Becker, מופיע בתדירות בתדירות של 1:30,000 לידות.
2. מחלות שריר מולדות: Congenital Muscular Dystrophy, Myotonic Dystrophy ו-Congenital Myasthenia Gravis.
3. Spinal Muscular Atrophy בדרגות שונות: סוג 1 בו הפגועים משותקים לחלוטין ותלויים בהנשמה מלאכותית או סוגים 2+3 המלווים בדרגות חולשה ונכות שונות.

בישראל פועלים מספר מרכזים רפואיים בהם נערכים אבחונים לילדים עם הפרעות שריריות מולדות, ובהן נערך הבירור הראשוני כולל ביופסיות שריר ועצב, בדיקות הולכה חשמלית ובדיקות גנטיות. אלי"ן הינו המרכז היחיד הבנוי כך שיוכל לרכז את ניהול המהלך הרפואי והשיקומי של הלוקים במחלות ניוון שרירים בו זמנית ובתאום על פי צורכיהם לאורך החיים.
 
המרפאות, המעבדות ומערך האשפוז באלי"ן כולם בעלי יכולות שיקומיות המתאימות ללווי הלוקים במחלות ניוון שרירים מרגע האבחון. המטרה הראשונה והעיקרית של הצוות המטפל היא שימור התפקוד למשך זמן ארוך ככל האפשר וזאת על ידי התאמה ובניה של אביזרי עזר לפי הצורך, תוכנית מעקב ומניעת עקמת, מערכת מעקב ושיקום נשימתי הכוללת מערך הכנה להנשמה לא-חודרנית ו/או חודרנית, התאמת כסאות ממונעים וציוד טכנולוגיה שיקומית מהמתקדמים בעולם, וכן לווי פסיכולוגי ותמיכה במשפחות.

בית חולים אלי"ן בשירות מטופלי ניוון שרירים

בבית החולים תשתית ייחודית המאפשרת טיפול והערכה מקיפים למטופלי ניוון שרירים:

  • מערך שיקום כללי וכן יחידה לשיקום נשימתי לילדים ונוער הזקוקים להיערכות לקראת הנשמה או ללימוד עצמאות בבית לאחר התחלת הנשמה כרונית
  • אפשרות אשפוז למעקב בדיקות תפקודי נשימה בשינה
  • מרפאות רב-צוותיות המורכבות מאנשי מקצוע בעלי ניסיון רב במחלות ניוון שרירים. השירותים כוללים: הערכת תפקוד, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, תקשורת ופסיכולוגיה. במקום מערכת נרחבת להתאמת אביזרים, התאמת הסעה ממונעת, בניית סדים ומכשירים, התאמת מחוכי תמיכת גו רכים וקשיחים, והתאמת הנשמה לא-חודרנית בשיטות שונות והתאמה של מסכות פנים ופיות הנשמה
  • צוות רופאי ילדים, נוירולוגיה, אורתופדיה ושיקום בעלי ניסיון רב שנים בתחום. לצידם פועלים גם מטפלים פארארפואיים בעלי התמחות במחלות שריר בכלל ובטיפולי נשימה ופיזיותרפיה נשימתית בפרט
  • בשטח ביה"ח פועל מערך דיור לצעירים מונשמים בעלי מחלות שריר, ובו דרים דרך קבע 16 צעירים, רובם מונשמים